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Das Gute Bild für DEBRA Austria – Hilfe für die Schmetterlingskinder

„Schmetterlingskinder“ leben mit einer erblich bedingten und noch unheilbaren Hauterkrankung namens Epidermolysis bullosa (EB). Die Haut der Betroffenen ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. EB gehört zu den seltenen Erkrankungen und betrifft rund 500 Menschen in Österreich und etwa 30.000 in Europa. EB bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten Belastungen Blasen bildet oder reißt. Die Wunden treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Zu den Begleitumständen zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, teils Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressiver Hautkrebs.

Der gemeinnützige Verein DEBRA Austria wurde 1995 mit dem Ziel gegründet, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen, Betroffene zu beraten und zu unterstützen sowie die Chancen auf Heilung zu erhöhen. In der EB-Ambulanz im EB-Haus Austria werden seit 2005 Betroffene behandelt, beraten und versorgt. Zwei Ärztinnen und zwei speziell ausgebildete Diplomkrankenschwestern sind dafür verantwortlich. Das EB-Haus beheimatet auch die EB-Akademie (Aus- und Weiterbildungen) und ein EB-Labor für die EB-Forschung.

Der Betrieb des EB-Hauses ist auf Spenden angewiesen. DEBRA benötigt Mittel zur Finanzierung des medizinischen Personals: Mit beispielsweise 10.000 Euro kann eine speziell ausgebildete Krankenschwester ein halbes Jahr bezahlt werden.

Infos unter www.schmetterlingskinder.at

Spenden an DEBRA Austria sind steuerlich absetzbar.