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Das GUTE BILD für die Gesellschaft für MukoPolySaccaridose

Die MukoPolySaccharidosen sind genetisch bedingte, tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheiten, die von gesunden Eltern an ihre Kinder vererbt werden können und gehören zur Gruppe extrem seltener Krankheiten. Aufgrund eines Enzymdefekts werden bestimmte Stoffwechselprodukte, die MukoPolySaccharide, nicht abgebaut, sondern in nahezu allen Körperzellen gespeichert. Diese Zellen werden zerstört, was zu schweren körperlichen und/oder geistigen Behinderungen führt und die durchschnittliche Lebenserwartung auf nur 15 Jahre verkürzt.
MPS-AUSTRIA wurde 1985 als erste MPS-Gesellschaft Zentraleuropas gegründet und feiert heuer ihr 30-jähriges Bestehen. MPS-AUSTRA kümmert sich um Familien, die von MukoPolySaccharidosen betroffen sind, und deren Krankheitsverlauf schrecklicher ist als ihr Name und einen normalen Alltag unmöglich macht.
Der Erlös aus der Benefizaktion „Das gute Bild“ hilft, wichtige Therapiewochen für 130 Betroffene Kinder zu finanzieren. Warum brauchen die Kinder und Eltern Therapiewochen?
MPS ist eine fortschreitende Krankheit. Neben einer Menge anderer Probleme, verlieren die Kinder die Fähigkeit zu gehen, landen im Rollstuhl und/oder werden bettlägerig. MPS-Patienten brauchen daher eine regelmäßige Physiotherapie, um so lange wie möglich mobil zu bleiben.
MPS-Familien haben nur sehr selten ausreichend gute Physiotherapeuten und wissen auch oft zu wenig über mögliche, andere erfolgreich anzuwendende Therapieformen. Familien sollen/müssen eine Chance bekommen, diese Therapien kennen zu lernen.
Ein großes Problem für die Eltern von MPS-Kindern stellt die notwendige Betreuungsintensität dar. Viele betroffene Eltern müssen fast rund um die Uhr für ihr Kinder da sein, weil sie nicht nur tagsüber gepflegt werden müssen, sondern auch noch massive Schlafstörungen haben. Da ist es nicht selten, dass die Kinder 20 bis 30 Mal in einer einzigen Nacht aufwachen und Hilfe brauchen. Eltern müssen daher entlastet werden.
MPS-Kinder sterben. Zurück bleiben verzweifelte Eltern, die sich ein großes Wissen um die Krankheit ihrer Kinder angeeignet haben. Junge, betroffene Eltern lernen von erfahrenden Eltern und Eltern sind nach ihrem Verlust ihrer Kinder nicht allein.
Mehr Informationen unter: www.mps-austria.at
Spendenkonto: AT07 1860 0000 1700 5000